El síndrome de Kabuki y rasgos propios del espectro autista

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El espectro de características asociadas con el síndrome de Kabuki es muy variado. Al igual que con cualquier síndrome descrito por primera vez, al principio es difícil saber si ciertas características que se presentan son típicas del síndrome o simplemente típicas de una persona determinada. Sin embargo, es cada vez más patente que muchas personas con el síndrome de Kabuki muestran comportamientos autistas. Aunque a pocos niños se les ha diagnosticado autismo oficialmente, prácticamente todos los niños padecen algún grado de trastorno del procesamiento sensorial.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un trastorno de espectro. Esto significa que los síntomas y las características pueden presentarse en una amplia gama de combinaciones y pueden ser de leves hasta graves. Dicho de otra forma, dos niños con el mismo diagnóstico pueden ser muy distintos entre sí y pueden tener diferentes capacidades o discapacidades. El autismo es una combinación de varios problemas de desarrollo.

De acuerdo con la Sociedad Estadounidense para el Autismo, algunas de las siguientes áreas pueden verse afectadas:

Comunicación

El niño:

  • desarrolla lentamente el uso de lenguaje o no lo desarrolla en absoluto
  • usa palabras sin darles el significado habitual
  • se comunica con gestos en vez de palabras
  • tiene un periodo de atención corto

    Interacción Social

    El niño:

  • pasa tiempo solo en vez de con los demás
  • muestra poco interés en tener amigos
  • tiene menor sensibilidad a señales sociales tales como el contacto visual o las sonrisas

    Disfunción sensorial

  • el niño puede ser particularmente sensible, en mayor o menor medida, a estímulos visuales, auditivos, táctiles, olfativos y gustativos

    Juego

    El niño:

  • no juega de forma espontánea o simbólica
  • no imita las acciones de otros
  • no inicia juegos de hacerse pasar por otro

    Comportamientos

    El niño:

  • puede ser demasiado activo o muy pasivo
  • tiene rabietas sin razón aparente
  • muestra perseverancia (tiene un interés obsesivo en un solo tema, idea, actividad o persona)
  • no parece tener sentido común
  • puede mostrarse agresivo con otros o consigo mismo
  • a menudo tiene dificultades para adaptarse a cambios en la rutina

    Comportamientos asociados a menudo con los niños que padecen el síndrome de Kabuki

    Comunicación

  • casi todas las familias informan de la existencia de retrasos en el desarrollo del lenguaje

    Interacción social

  • algunas familias dicen que su hijo es muy sociable, otras dicen que su hijo tiene poco interés en tener amigos y que prefiere jugar a solas. A menudo el niño es capaz de hablar con mayor soltura con los adultos que con sus compañeros
  • el niño tiene poco contacto visual (un 50% de los niños, según la encuesta realizada por la Red del Síndrome de Kabuki, o KSN, por sus siglas en inglés)
  • el niño tiene poca comprensión de las reglas «tácitas» de la socialización
  • el niño no sabe bien cómo mantener una conversación o cómo terminarla
  • el niño piensa de forma muy literal y le es difícil pensar de manera abstracta
  • el niño es incapaz de «leer entre líneas»

    Disfunción sensorial

    El niño:

  • es hipersensible al tacto (por ejemplo, a la sensación de la plastilina, a la de caminar descalzo, etc.)
  • tiene aversión a los ruidos fuertes
  • tiene aversión a determinados olores (olores de la cocina, etc.)
  • es hipersensible a los estímulos visuales
  • tiene aversión a ciertos sabores y a ciertas texturas en los alimentos (los cuales con frecuencia le causan náuseas)
  • presenta comportamientos de autoestimulación, tales como agitar las manos, sacudir la cabeza, mecerse o repetir frases una y otra vez (más del 50%, según la encuesta realizada por la KSN)
  • presenta comportamientos autolesivos, como morderse o golpearse la cabeza
  • presentan fijación oral; muchos niños se llevan a la boca objetos no comestibles (más del 60%, según la encuesta realizada por KSN)

    Juego

  • algunos niños no buscan amigos y prefieren jugar a solas o con adultos
  • otros buscan amigos, pero prefieren jugar con niños más pequeños
  • a muchos les gusta jugar a la misma cosa o ver los mismos videos una y otra vez

    Comportamientos

    El niño:

  • necesita saber qué esperar durante el día y saber el horario exacto de lo que va a ocurrir (alrededor del 60%, según la encuesta realizada por la KSN)
  • repite preguntas una y otra vez
  • tiene poca paciencia
  • interrumpe a menudo
  • habla solo (alrededor del 60%, según la encuesta realizada por la KSN)

    ¿Qué significa todo esto para los niños con el síndrome de Kabuki?

    Es importante saber que el retraso madurativo, en general, puede ir acompañado de varios tipos de síntomas y comportamientos que se observan en el autismo (retraso en hablar y desarrollar el lenguaje, comportamientos de autoestimulación, problemas sociales, conducta inapropiada). Es cierto que el autismo se reconoce con más facilidad hoy en día, y si un niño encaja en un cierto conjunto de criterios, puede asignársele un diagnóstico de autismo. Esto no quiere decir que el diagnóstico de autismo sea permanente, ni que exista un conflicto con el diagnóstico del síndrome de Kabuki. Mediante el desarrollo de sus habilidades y una intervención continua, un niño puede madurar y ganar terreno en un área concreta, de forma que ya no encajaría en un diagnóstico de autismo. El hecho de que nuestros hijos tengan el síndrome de Kabuki es la razón principal por la que presentan tendencias autistas. El autismo no constituye necesariamente una etiqueta independiente. Es más que probable que cada uno de nuestros hijos en algún momento u otro presente comportamientos que puedan considerarse autistas. Independientemente de que nuestros hijos hayan recibido la etiqueta de autista o no, las terapias e intervenciones que usaremos para satisfacer sus necesidades serán las mismas. Muchos métodos de tratamiento diseñados para autistas son muy beneficiosos para todos los niños que enfrentan problemas en cualquiera de estas áreas funcionales.

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