KSN Community

JacksonKabuki Syndrome Network les da la bienvenida a esta red de padres. Tanto si acaban de recibir el diagnóstico como si hace ya algunos años de ello, nos esforzamos por proporcionar apoyo y conocimientos mutuos.

Al principio las citas médicas y las terapias pueden parecer abrumadoras, pero lo que les podemos asegurar es que tener el Síndrome de Kabuki no significa un futuro desesperanzador. Las personas con Kabuki llevan vidas activas y felices. Compartiendo nuestro viaje nos sentimos menos solos. ¡No tengan miedo de preguntar, compartir experiencias, desahogar nuestras frustraciones, e incluso presumir un poco!

Les invitamos a conectarse con las familias que están próximas a ustedes a través del Directorio de Familias. Únanse a nuestras conversaciones a través de los grupos de Yahoo!, permanezcan informados incorporándose al Diario de Noticias de Kabuki, y organicen o asistan a las reuniones de familias. ¡Les esperamos!

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