Manejando KS

Recibir el diagnóstico de Síndrome de Kabuki inicialmente supondrá un torbellino de visitas médicas para determinar si existen aspectos físicos que requieren atención.

Durante la época de lactancia, el reto de la alimentación será a menudo la prioridad. Además, es posible que haya que resolver complicaciones cardíacas o de luxación de cadera.

BrownLos primeros años de la niñez a menudo implican terapia física, ocupacional, de lenguaje y de integración sensorial para facilitar los mejores resultados posibles. Durante los años de escuela los padres aspiran a aplicar la dosis correcta de intervención y de autonomía para sus hijos.

La planificación de la transición a la vida adulta empieza durante los años de secundaria, cuando se identifican los puntos fuertes de cada individuo y se buscan las oportunidades que ofrece el entorno social. Para muchos padres esto puede exigir creatividad y buena voluntad para crear nuevas posibilidades para sus hijos adultos.

El Síndrome de Kabuki es todavía un Síndrome de relativa reciente descripción, por lo que no tiene un largo historial de seguimiento de individuos afectados. A medida que nuestros hijos maduren, tendremos una visión más clara, como en lo relativo a su capacidad de llevar a cabo vidas autónomas e independientes.

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