Ayuda con problemas de alimentación y deglución en niños con hipersensibilidad oral

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Todo padre sueña con el feliz momento en que abraza a su hijo, con el niño, alegre y entusiasmado, acurrucado entre los brazos mientras lo amamanta o le da de comer. Darle de comer a su hijo va a ser fácil, divertido y agradable. Todos los padres tienen momentos en los que a sus hijos no les gusta lo que les ofrecen a la hora de comer o en los que los niños vomitan después de mamar o de tomarse el biberón. Sin embargo, estas son raras excepciones y no interfieren con la vida familiar. No obstante, este no es el caso del padre de un niño que tiene dificultades con la alimentación y la deglución. Los padres lo pasan muy mal al ver que no pueden satisfacer las necesidades nutricionales de sus hijos a pesar de haber intentado diversas fórmulas, tetinas, vasos y comida casera. Nada funciona y se preguntan por qué.

¿Por qué vomita mi hijo después de cada comida? ¿Por qué empieza a comer sin problemas y luego, después de unos minutos, deja de comer y empieza a llorar? ¿Por qué es capaz de morder un juguete de plástico pero no de masticar la comida? Estas son las preguntas que se hacen muchas familias que tienen un niño diagnosticado con síndrome de Kabuki y con las que tienen que lidiar cada día. Las habilidades necesarias para comer y deglutir son complejas. Usamos ocho músculos para masticar y necesitamos usar cuatro de nuestros sentidos para comer: la vista, el oído, el gusto y el olfato.

Como logopeda infantil, me he especializado en la evaluación y el tratamiento de niños con problemas de alimentación y deglución, aspectos que llevo tratando más de 24 años. Que yo sepa, solo he trabajado con una niña a la que se había diagnosticado síndrome de Kabuki. La experiencia de su familia con los problemas de alimentación no es muy distinta a la de muchas otras familias que tienen niños con hipotonía oral, reflujo gastroesofágico e hipersensibilidad oral. Trabajé con ella y su familia por un período de casi un año antes de descubrir su diagnóstico clínico. A pesar de lo mucho que todavía quedaba por descubrir, al menos necesitaban saber cómo darle de comer a su hija y ayudarla a progresar en su desarrollo.

El objetivo de este artículo es explicar qué profesionales médicos pueden formar parte de la evaluación y el tratamiento de un niño que muestra problemas de alimentación y deglución, explicar las terapias y pruebas que se deben considerar y, por último, ofrecer algunas herramientas útiles que usar con su hijo. Esta no es una lista exhaustiva de los profesionales o individuos que colaboran en esta área. Sin embargo, es importante entender que cada uno de los profesionales a los que recurra debe trabajar n equipo con el resto.

El primer miembro del equipo es bien el pediatra, bien el médico generalista de su hijo, un especialista de atención primaria que vela por la salud general y el bienestar de su hijo. Por lo general, estos médicos le ayudan a encontrar especialistas si hace falta y cuidan de la salud y el desarrollo del niño. Puede remitir a su hijo a los siguientes especialistas: un gastroenterólogo, un endocrinólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta, un nutricionista o un dietista.

Un gastroenterólogo es un médico que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del aparato digestivo, lo que incluye el esófago, el estómago, el intestino delgado, el intestino grueso, el páncreas, el hígado y la vesícula biliar. Los individuos con síndrome de Kabuki a menudo sufren de estreñimiento crónico, reflujo gástrico y dificultades para mantener la ingesta oral. Los especialistas son los que prescriben las sondas de alimentación alternativas, tales como sondas gástricas y nasogástricas.

Un endocrinólogo es un médico que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del sistema endocrino, como la diabetes, y de los trastornos de crecimiento. Los niños con síndrome de Kabuki corren el riesgo de sufrir hipoglucemia, deficiencia de la hormona de crecimiento, hipotiroidismo u obesidad durante la adolescencia.

Un logopeda es un especialista que evalúa y trata los trastornos de comunicación y los problemas de alimentación y deglución. Los logopedas pueden realizar evaluaciones clínicas de alimentación y deglución, así como estudios de deglución con un radiólogo. Estos estudios suelen llamarse estudios de la motilidad de deglución orofaringea, estudios de deglución de bario o estudios de deglución fluoroscópica por video. El nombre de esta prueba objetiva de deglución puede variar entre distintas regiones.

Durante un estudio de deglución, el paciente traga una gran variedad de líquidos y alimentos mezclados con bario mientras un radiólogo toma una video-radiografía de la boca y la garganta. Estas imágenes muestran cómo los alimentos pasan de la boca a la garganta y llegan al esófago. También pueden revelar aspiración pulmonar (cuando entra materia desconocida en los pulmones) si el bario llega a la tráquea. La aspiración pone a los pacientes en riesgo de infecciones pulmonares. (Answers.com, “References and Answers”, Dictionary of Medical Professionals, http://www.answers.com.)

Un terapeuta ocupacional es un especialista que evalúa las dificultades de alimentación y deglución. También son expertos en cuanto a la integración sensorial y las habilidades de alimentación autónoma. Además, proporcionan recomendaciones sobre equipo y utensilios adaptativos. Según donde viva, será o un logopeda o un terapeuta occupacional el especialista al que su médico generalista remita a su hijo para una evaluación completa sobre alimentación y deglución y para el tratamiento necesario.

Los nutricionistas y los dietistas son profesionales capacitados para ayudar a evaluar y orientar a una familia en cuanto al consumo de calorías, desarrollar una dieta bien equilibrada, ayudar con el consumo calórico por sondas de alimentación y cuidar la salud general de un niño que padece de problemas de alimentación y deglución.

Un fisioterapeuta es un profesional que puede ayudar con problemas relacionados con el tono muscular y la postura, retrasos motores graves y puede examinar a su hijo para ver si necesita un sistema de asiento adaptable.

Como padre, usted puede tener que lidiar con este problema complejo. En algunos casos, puede tener la suerte de contar con una persona que trabaje como gestor del caso y le guíe por este laberinto de citas médicas y terapéuticas. Existen muchos enfoques terapéuticos para ayudar a los niños que padecen de problemas de alimentación y deglución. Algunos incluyen ejercicios de motricidad oral para promover un mejor tono muscular oral y para ayudar con la coordinación. Otros programas pueden ser muy estructurados y sistemáticos si el objetivo es reducir algunas de las sensibilidades sensoriales (por ejemplo, resistencia táctil, la provocación de arcadas al ver ciertas comidas, el rechazo a ciertas texturas) o lidiar con comportamientos relacionados con la alimentación.

Por ejemplo, existe el Programa Sensorial Oral de Alimentación Secuencial (Sensory Oral Sequential Feeding Program), que fue desarrollado por la doctora Kay Toomey y otros colegas en Colorado (EE. UU.). En él utilizan un enfoque muy sistemático para ayudar a los niños que tienen aversiones sensoriales a la alimentación oral, un enfoque que les ofrece estrategias para que prueben nuevos alimentos o alimentos que no les gustan de manera segura y divertida.

El programa se ha desarrollado a lo largo de 17 años a través del trabajo clínico de Toomey y con la colaboración de colegas de diversas disciplinas, tales como pediatras, terapeutas ocupacionales, dietistas y logopedas. El programa integra factores y enfoques sensoriales, motores, médicos, nutricionales, de comportamiento y de aprendizaje para evaluar y ayudar de forma integral a niños con problemas de alimentación y desarrollo. Se basa y tiene sus raíces filosóficas en las fases, etapas y habilidades «normales» del desarrollo de la alimentación que muestran los niños con un desarrollo típico (Educations Resources, Inc., «Picky Eaters Versus Problem Eaters», The SOS Approach to Feeding, http://www.educationresourcesinc.com, 14/03/2010).

Otro método es el Análisis Aplicado del Comportamiento (Applied Behavioral Analysis) para eliminar el rechazo a la comida o la aversión que puede desarrollar un niño para evitar los alimentos que asocia con el dolor o la incomodidad. En general, los psicólogos conductuales forman parte de los equipos de alimentación cuando se utiliza este método. Cada programa tiene un propósito específico y por lo tanto, cualquiera que sea el método utilizado, es importante que un especialista de alimentación y deglución examine al niño y que las técnicas y los objetivos terapéuticos se hayan creado específicamente teniendo en cuenta sus necesidades, sus puntos fuertes y sus puntos débiles.

Hoy en día, existen varios tipos de tetinas, biberones, vasos, utensilios y dispositivos para estimular la motricidad oral y cada día entran nuevos productos en el mercado. El trabajo del especialista en alimentación y deglución es mantenerse al día con estos productos, ya que ésta es su especialidad. Por experiencia propia, soy consciente de que las estrategias enumeradas a continuación sirven para ayudar a los niños que tienen algunas de las dificultades de alimentación asociadas con el síndrome de Kabuki: 1) Cuando un niño tiene dificultades para agarrarse a la tetina, una tetina ortopédica puede resultar útil, ya que ofrece más información sensorial al bebé para ayudarlo a agarrarse; 2) Si el niño no coloca la lengua de un modo que le permita sostener la tetina, es útil usar una tetina firme en forma de cilindro; 3) Hay varios dispositivos especializados para amamantar a niños con fisura palatina, como el biberón Haberman Feeder y el biberón Pigeon; 4) El uso de una cuchara de plástico plana, como la cuchara Maroon Spoon, puede ser útil para comenzar la alimentación con cuchara con un niño que tiene dificultades para cerrar los labios y succionar; 5) El uso de la sonda ARK Probe o de una herramienta masticable puede ayudar a mejorar la masticación o los movimientos rotativos de la mandíbula.

Para terminar, espero que este artículo haya sido de utilidad para las familias con niños a los que se les ha diagnosticado síndrome de Kabuki y que tienen dificultades de alimentación o deglución. Esta información tiene como objetivo ayudarles a través de este viaje único con su hijo al mismo tiempo que pretende devolverles parte de la alegría de comer juntos. Si tienen más preguntas, pueden contactar conmigo a través de linda.lane@choa.org.

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