El fomento de patrones correctos de conducta alimentaria en niños con síndrome de Kabuki

Traductor: 

Gracias a los avances en la tecnología médica, cada vez más niños sobreviven a pesar de tener síndromes genéticos poco comunes o problemas complejos de salud o de haber nacido muy prematuros. Uno de los primeros hitos que los niños deben alcanzar es la capacidad de ingerir alimentos de forma segura y eficiente. Para que la alimentación sea segura y eficiente, numerosos sistemas del cuerpo humano deben trabajar en conjunto sin esfuerzo y de manera coordinada. Los niños que nacen con múltiples complicaciones corren mayor riesgo de sufrir problemas funcionales o de alimentación oral por una variedad de razones. Al igual que ocurre con estos niños, mucho más numerosos, los niños con síndrome de Kabuki también tienen frecuentes problemas que pueden interferir con una alimentación segura, eficiente o placentera a corto plazo. Estos incluyen problemas estructurales tales como una fisura palatina, hipotonía, retraso en el crecimiento, problemas dentales o de ortodoncia, así como problemas sensoriales y cognitivos, entre otros. Por más abrumadora que pudiera parecer esta lista, hay muchos niños con síndrome de Kabuki que comen de forma segura, eficiente y placentera. Las palabras claves aquí son eficiente y placentera. Para mejorar las habilidades funcionales de alimentación a largo plazo se debe forjar una relación positiva con los alimentos.

El primer paso para tratar las dificultades de alimentación es el reconocimiento temprano de los elementos que la afectan y el potencial efecto secundario de los mismos. Al evaluar a cualquier niño para identificar las dificultades que tiene con respecto a la alimentación, primero se deben reconocer y tratar los problemas físicos o estructurales que puedan interferir con una alimentación segura y eficiente. Según informaron Iida, Park y Iida en el número de otoño del 2008 de una revista médica, la incidencia de labio leporino o paladar hendido en niños con síndrome de Kabuki es superiori a la media. Los niños con problemas de labio leporino o fisura palatina tienden a tener dificultades de eficiencia en la ingesta oral, ya que no pueden producir la presión oral necesaria para extraer la leche de fórmula de la tetina, y es posible que requieran una tetina o un método de alimentación que no sean los tradicionales. Esto puede traer consigo que las tomas lleven mucho más tiempo o que el niño no sea capaz de alimentarse por vía oral hasta que se le repare el paladar o el labio. Los niños con labio leporino y fisura palatina deben ser examinados por un logopeda o por un experto en alimentación, tan pronto como sea posible, para determinar qué tipo de tetina puede dar lugar a una mejor ingesta en términos de calidad y cantidad. También se debe reconocer y tratar el reflujo con rapidez y eficiencia antes de que los niños asocien la comida o el biberón con vómitos o dolor.

Los niños con síndrome de Kabuki también corren mayor riesgo de sufrir problemas relacionados con el sistema cardíaco. Los niños con problemas cardíacos tienden a tener una resistencia limitada y se fatigan con facilidad. Beber de biberón requiere mucha resistencia, fuerza y coordinación y puede ser agotador para un niño. Los problemas cardíacos, sumados a problemas estructurales tales como el labio leporino o la fisura palatina, pueden dar lugar a un sistema muy ineficiente. La hipotonicidad, que se observa frecuentemente en niños con síndrome de Kabuki, agrava los problemas estructurales y cardíacos. Es imprescindible que el niño tenga un tono muscular adecuado en todo el cuerpo para que tenga suficiente fuerza para expulsar la leche de fórmula a través de la tetina, y para asegurar la buena postura del tronco, la cual será necesaria para la alimentación con cuchara o con el dedo en el futuro.

Se ha observado que los niños con síndrome de Kabuki también padecen problemas de integración sensorial. Comer es una actividad completamente sensorial; oler, tocar y saborear los alimentos son actividades sensoriales y pueden ser abrumadoras para un niño que tiene un sistema incapaz de procesar el alimento con eficacia. Es importante reconocer cómo los problemas sensoriales pueden afectar a un niño de manera significativa, especialmente a uno con hipotonía y con posibles problemas estructurales que ya de por sí interfieren con la alimentación. Los problemas sensoriales pueden ser transitorios y cambiar con el tiempo a medida que el niño crece y está más expuesto a su entorno.

El retraso madurativo es común en niños con el síndrome de Kabuki. Es necesario realizar una detallada evaluación cognitiva para entender en qué nivel se encuentran. A pesar de que un niño pueda tener una edad cronológica de 18 meses, es posible que sus habilidades lingüísticas y motoras estén a un nivel inferior de desarrollo. Requerir que un niño con algún retraso muestre comportamientos de 18 meses de edad sólo les conducirá al fracaso, mientras que el pedirles que realicen tareas a su nivel de desarrollo actual tendrá como resultado que lo logren con éxito.

Dado que el desarrollo del cerebro es muy importante en los primeros años de vida, es imprescindible monitorear el crecimiento muy de cerca y tratar el retraso en el crecimiento rápidamente. Los niños con síndrome de Kabuki frecuentemente presentan escaso desarrollo pondoestatural. Es posible que estos niños necesiten una sonda de alimentación, ya sea una sonda nasogástrica o una sonda de gastrostomía colocada quirúrgicamente. Si se requiere el uso de una sonda de alimentación por más de tres o cuatro meses, puede ser mejor utilizar una sonda gástrica o una sonda de gastrostomía endoscópica percutánea.

El uso prolongado de sondas nasogástricas puede dar lugar a un aumento en el rechazo a la alimentación oral, ya que se tienen que cambiar con frecuencia, requieren la aplicación de cinta para mantenerlas fijas en el rostro y pueden afectar la sensación de deglutir. Para promover un crecimiento apropiado, se puede administrar leche de fórmula para complementar lo que el niño es capaz de comer por vía oral, y no tiene que ser un reemplazo total de la ingesta oral.

Aunque la idea de que le coloquen una sonda de gastrostomía asusta, es importante que su hijo sea capaz de mantener un buen crecimiento mientras alcanza, gracias a la terapia, los niveles cognitivos, motores y sensoriales que son necesarios para desarrollar hábitos alimentarios positivos y saludables.

Por lo tanto, la mala noticia es que los problemas de alimentación en los niños con síndrome de Kabuki parecen ser inevitables y abrumadores. La buena noticia es que se puede superar casi cualquier problema de alimentación si se aborda y se trata de manera apropiada en el momento indicado. Es imprescindible promover que se prefiera la calidad sobre la cantidad. Presionar a un bebé con problemas cardíacos y estructurales a ingerir todas sus calorías por vía oral, mediante el aumento de la frecuencia de alimentación o el uso de tetinas de flujo rápido, o como consecuencia de la falta de atención a los indicios correspondientes, puede resultar en la aversión a la alimentación. A veces, el uso de una sonda de alimentación a corto plazo puede ser beneficioso a largo plazo. Permitir que un niño coma una pequeña cantidad de alimentos de buena calidad siempre es mejor que obligar al niño a comer una gran cantidad en contra de su voluntad o en perjuicio de su salud.

Debido a que los niños con hipotonía tienden a alcanzar los niveles motores adecuados a un ritmo más lento, es importante acomodar nuestras expectativas en cuanto a la alimentación al nivel actual de sus capacidades motoras y cognitivas, y no necesariamente a su edad cronológica. Esto puede provocar una transición más lenta de la alimentación con biberón o pecho a una alimentación con cuchara o dedo, pero mejorará dicha transición. Presionar a un niño a que ingiera alimentos con texturas para las que físicamente no está listo puede resultar en una ingesta de mala calidad o la aversión a la alimentación. Algunos niños con problemas sensoriales e hipotonía nunca se acostumbran a los purés, por lo que puede ser mejor omitir ese tipo de textura.

La ingesta de sólidos, por lo general, ocurre una vez que el niño tiene un buen control de la cabeza, una buena postura del tronco que le ayude a estirarse para alcanzar las cosas y la capacidad de agarrar objetos pequeños al pinzarlos. Esta etapa debe servir como una exploración sensorial y motora y no para ingerir muchas calorías. Este es el momento de ayudar a su hijo a desarrollar una relación positiva con las texturas, olores y sabores de los alimentos, incluso si la cantidad de la ingesta oral es baja. Los niños que disfrutan de comer, aunque sea en pequeñas cantidades, sí llegarán a alimentarse de forma oral a largo plazo, si podemos ayudarlos a automotivarse para comer cuando sea el momento indicado. La automotivación viene dada por las sensaciones de hambre y saciedad. Ayudar a que los niños que utilizan sondas gástricas reconozcan el hambre y reaccionen al respecto es un primer paso importante para el desarrollo de esta automotivación. Los niños sometidos al uso de sondas gástricas durante largos periodos, o a goteros utilizados durante la noche, pueden tener dificultades para comprender las sensaciones de sentirse lleno o con hambre. Algunos niños requieren goteo continuo, pero otros pueden hacer la transición a una alimentación en bolo, apropiada para su edad, durante el día.

A veces puede parecer que su hijo no progresa en el proceso de aprender a alimentarse. Los niños sin complicaciones médicas empiezan a aprender a comer cuando nacen, pero no logran hacerlo bien hasta los 15 o 18 meses, por lo menos. Los niños con complicaciones necesitan más tiempo para desarrollar las mismas destrezas. Los niños muestran una mejoría funcional en la alimentación solo si ésta es una actividad que les resulta cómoda y agradable, y que los motiva.

Así que la conclusión es tómeselo con calma, asegúrese de que la alimentación sea agradable en todo momento e identifique los puntos fuertes y débiles cognitivos, sensoriales y motores de su hijo. El desarrollo de una relación positiva y segura con los alimentos dará como resultado un niño que esté motivado para comer vía oral cuando llegue el momento adecuado.

Si tiene preguntas acerca de cómo desarrollar exactamente una relación positiva con los alimentos, no dude en ponerse en contacto conmigo a través de la dirección electrónica MCV2W@hscmail.mcc.virginia.edu.

Support KSN -- Donate now

Inicio de sesión

Idiomas